Zeldzame ziekten vragen meer zorg: nood aan visie van verbondenheid op niveau van de zorgverleners en beleid

Zeldzame ziekten vragen meer zorg: nood aan visie van verbondenheid op niveau van de zorgverleners en beleid

N.a.v. de internationale dag van de zeldzame ziekten op 28 februari wil prof. Anna Jansen, Diensthoofd Zeldzame Ziekten, de stem laten horen van iedereen die met een zeldzame ziekte wordt geconfronteerd of dat zal worden. Patiënten met een zeldzame ziekte worden vandaag gehinderd door grote extra struikelblokken die zwaar kunnen ingrijpen op hun leven. Alsof het hebben van de ziekte nog niet ernstig genoeg is. Meerdere daarvan kunnen vermeden worden. Hoog tijd om er iets aan te doen!

Zeldzame ziekten komen per definitie voor bij minder dan één op 2.000 mensen. Er bestaan echter meer dan 6.000 verschillende zeldzame ziekten. Mensen met zeldzame ziekten vormen samen een grote groep: in België zijn ze met zo’n 500.000. Wat deze mensen met elkaar verbindt zijn de struikelblokken die ze tegenkomen op hun pad, vaak terug te brengen tot ‘onbekend is onbemind’. Prof. Anna Jansen identificeert 10 #struikelblokken. En ook een grote #opportuniteit.

Lees alles over de struikelblokken en de opportuniteit op de UZ Brussel-blog.

 

Over UZ Brussel

Het Universitair Ziekenhuis Brussel is een universitair ziekenhuis met meer dan 3.800 medewerkers. Het is verbonden aan de faculteit Geneeskunde en Farmacie van de Vrije universiteit Brussel op de Brussels Health Campus in Jette. Met 721 ziekenhuisbedden is het jaarlijks goed voor 30.779 opnames van patiënten uit binnen- en buitenland, 412.246 raadplegingen (excl. spoed) en 78.840 patiënten op spoed. Zijn filosofie is gebaseerd op drie principes: Nederlandstalig, pluralistisch en sociaal. Als universitair ziekenhuis heeft het ook een opleidingsopdracht en voert het wetenschappelijk onderzoek uit. 

UZ Brussel
Laarbeeklaan 101
1090 Jette