Zeldzame ziekten vragen meer zorg: nood aan visie van verbondenheid op niveau van de zorgverleners en beleid
26 februari 2021
N.a.v. de internationale dag van de zeldzame ziekten op 28 februari wil prof. Anna Jansen, Diensthoofd Zeldzame Ziekten, de stem laten horen van iedereen die met een zeldzame ziekte wordt geconfronteerd of dat zal worden. Patiënten met een zeldzame ziekte worden vandaag gehinderd door grote extra struikelblokken die zwaar kunnen ingrijpen op hun leven. Alsof het hebben van de ziekte nog niet ernstig genoeg is. Meerdere daarvan kunnen vermeden worden. Hoog tijd om er iets aan te doen!
Zeldzame ziekten komen per definitie voor bij minder dan één op 2.000 mensen. Er bestaan echter meer dan 6.000 verschillende zeldzame ziekten. Mensen met zeldzame ziekten vormen samen een grote groep: in België zijn ze met zo’n 500.000. Wat deze mensen met elkaar verbindt zijn de struikelblokken die ze tegenkomen op hun pad, vaak terug te brengen tot ‘onbekend is onbemind’. Prof. Anna Jansen identificeert 10 #struikelblokken. En ook een grote #opportuniteit.
Lees alles over de struikelblokken en de opportuniteit op de UZ Brussel-blog.
Karolien De Prez