Les maladies rares nécessitent plus de soins
26 février 2021
À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares qui aura lieu le 28 février, le Pr Anna Jansen aimerait se faire le porte-voix de toutes les personnes qui sont ou seront confrontées à une maladie rare. À l’heure actuelle, les patients atteints d'une maladie rare se heurtent à des obstacles de taille qui peuvent avoir des répercussions profondes sur leur vie. Comme si la maladie n’était pas assez grave. Plusieurs de ces obstacles peuvent être évités. Il est urgent d’y remédier !
Les maladies rares touchent par définition moins d’une personne sur 2 000. Cependant, il existe plus de 6 000 maladies rares différentes. Dès lors, les personnes souffrant de maladies rares forment ensemble un groupe non négligeable, puisqu’elles sont 500 000 en Belgique. Ce qui unit ces personnes, ce sont les obstacles qu’elles rencontrent sur leur chemin, qui relèvent souvent de la méconnaissance. Le Pr Anna Jansen identifie 10 #obstacles. Mais aussi une grande #opportunité.
Lisez tout sur les obstacles et l'opportunité sur le blog de l'UZ Brussel.
Karolien De Prez