Les maladies rares nécessitent plus de soins

Les maladies rares nécessitent plus de soins

À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares qui aura lieu le 28 février, le Pr Anna Jansen aimerait se faire le porte-voix de toutes les personnes qui sont ou seront confrontées à une maladie rare. À l’heure actuelle, les patients atteints d'une maladie rare se heurtent à des obstacles de taille qui peuvent avoir des répercussions profondes sur leur vie. Comme si la maladie n’était pas assez grave. Plusieurs de ces obstacles peuvent être évités. Il est urgent d’y remédier !

Les maladies rares touchent par définition moins d’une personne sur 2 000. Cependant, il existe plus de 6 000 maladies rares différentes. Dès lors, les personnes souffrant de maladies rares forment ensemble un groupe non négligeable, puisqu’elles sont 500 000 en Belgique. Ce qui unit ces personnes, ce sont les obstacles qu’elles rencontrent sur leur chemin, qui relèvent souvent de la méconnaissance. Le Pr Anna Jansen identifie 10 #obstacles. Mais aussi une grande #opportunité.

Lisez tout sur les obstacles et l'opportunité sur le blog de l'UZ Brussel.

 

A propos de UZ Brussel

L’Universitair Ziekenhuis Brussel est un hôpital universitaire avec plus de 3.800 collaborateurs. Il est attaché à la Faculté de Médecine et de Pharmacie de la Vrije Universiteit Brussel sur le Brussels Health Campus à Jette. Avec 721 lits hospitaliers, il totalise chaque année 30.779 admissions de patients de notre pays et de l’étranger, 412.246 consultations (urgences non comprises) et 78.840 passages par les urgences. Sa philosophie est basée sur trois principes : néerlandophone, pluraliste et social. En tant qu’hôpital universitaire, il a aussi une mission de formation et réalise de la recherche scientifique.

Découvrez le rapport annuel 2020 : www.laforcedelalumiere.be

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1090 Jette