‘Expression of Hope’ in het UZ Brussel: 25 kunstwerken van mensen met een lysosomale stapelingsziekte

25 kunstwerken van mensen met een lysosomale stapelingsziekte die uitdrukking geven aan hun gevoelens van hoop maar ook aan de ervaringen die gepaard gaan met hun aandoening, dat is het unieke project Expression of Hope. Vanaf 15 mei zijn deze artistieke stukken, afkomstig van over heel de wereld waaronder ook dat van Frank Rodriguez uit België, te bewonderen in de hoofdinkom van het UZ Brussel. Het is tevens de internationale dag tegen mucopolysacharidosen (MPS), een groep van Lysosomale stapelingsziekten. De expositie zal afsluiten op 27 mei.

De tentoonstelling, een initiatief van Sanofi Genzyme, past in een wereldwijd project dat enerzijds een stem wil geven aan mensen die dagelijks te kampen hebben met een lysosomale stapelingsziekte, en anderzijds anderen wil sensibiliseren voor deze zeldzame aandoeningen.

Na succesvolle Expression of Hope tentoonstellingen in 2006 en 2009, is het programma nu al aan zijn derde editie toe. Hiervoor werden 500 kunstwerken vanuit heel de wereld beoordeeld door een jury van professionele artiesten uit Boston in de V.S. Voor het eerst heeft ook een Belgische patiënt deelgenomen en de eindselectie gehaald, met een werk over de ziekte van Pompe.

Een verzameling van zeldzame aandoeningen
Lysosomale stapelingsziekten bestaan uit meer dan 40 zeldzame genetische aandoeningen die veroorzaakt worden door een welbepaald enzyme. Naar schatting lijdt ongeveer 1 persoon op 7000 aan een van de ziektes. De symptomen kunnen heel divers zijn, van kleine, behandelbare problemen tot serieuze en zelfs levensbedreigende complicaties.

Patiëntenverenigingen wereldwijd ondersteunen het project, in ons land ook RaDiOrg, BOKS, Spierziekten Vlaanderen, ABMM en de Belgium Fabry Support Group. Daarom is de tentoonstelling ook te zien in meerdere ziekenhuizen in verschillende Belgische steden, na Gent (in AZ Sint-Lucas), Luik (in CHR Liège) en Charleroi (in het Institut de Pathologie et de Génétique), nu dus ook in Jette in het UZ Brussel.  In het najaar gaat de tentoonstelling nog naar het Erasmusziekenhuis in Anderlecht.

“We zijn verheugd met dit initiatief en de massale respons erop, zowel in België als internationaal. Het geeft mensen met lysosomale stapelingsziekten de mogelijkheid om hun gevoelens te uiten op een kunstzinnige manier en te tonen dat de ziekte ze niet limiteert in hun artistieke capaciteiten”, zegt Stéphane Vandendael, General Manager van Sanofi Genzyme. “Bovendien kunnen ze ook het breed publiek sensibiliseren voor de waaier aan complicaties waarmee ze zichzelf geconfronteerd zien en zo meer begrip creëren voor de nog vaak te onbekende ziektes.”

“We zijn bijzonder trots dat ons ziekenhuis deze kunstwerken mag tentoonstellen, want het belang ervan valt moeilijk te onderschatten,” verklaart prof. Linda De Meirleir, geneesheer-diensthoofd kinderneurologie en zeldzame ziekten in het UZ Brussel. “De boodschap van hoop die erin vervat zit, is immers niet alleen van toepassing op mensen met een lysosomale stapelingsziekte, maar kan ook een inspiratie zijn voor iedereen die om welke reden dan ook bij ons in behandeling is voor een aandoening.”

Over Expression of Hope
In 2006 lanceerde Sanofi Genzyme de eerste editie van ‘Expression of Hope’ om mensen met een lysosomale stapelingsziekte de mogelijkheid te geven anderen te sensibiliseren over zeldzame aandoeningen. Wereldwijd hebben patiëntenorganisaties hun leden aangemoedigd om een origineel kunstwerk te creëren om hun gevoelens van hoop maar ook hun ervaring over het leven met de ziekte te delen.

Deze tentoonstelling wordt georganiseerd met de steun van verschillende patiëntenorganisaties voor lysosomale ziekten, en is momenteel te bezichtigen in verschillende ziekenhuizen in België.