‘Expression of Hope’ à l’UZ Brussel: 25 œuvres d'art faites par des personnes atteintes d’une maladie lysosomale

Expression of Hope est un projet unique composé de 25 œuvres d'art faites par des personnes atteintes d’une maladie lysosomale qui expriment leurs sentiments d’espoir, mais aussi leur expérience de vivre avec cette maladie. Ces œuvres provenant du monde entier, y compris de Belgique, peuvent être admirées à l’UZ Brussel à partir du 15 mai. Cette date coïncide avec la journée internationale de sensibilisation aux mucopolysaccharidoses (MPS), un groupe de maladies lysosomales. L’exposition se terminera le 27 mai.

L’exposition, une initiative de Sanofi Genzyme, s’inscrit dans le cadre d’un projet mondial qui, d’une part, souhaite donner la parole aux personnes luttant au quotidien contre une maladie de surcharge lysosomale et, d'autre part, vise à sensibiliser le grand public à ces maladies rares.

Depuis son lancement en 2006, le programme en est déjà à sa troisième édition. Au total, 500 œuvres d'art du monde entier ont été évaluées par un jury composé d’artistes professionnels de Boston, aux États-Unis. Pour la première fois, un patient belge a également participé et atteint la sélection finale,  représentant la maladie de Pompe.

Un ensemble de maladies rares
Les maladies lysosomales sont constituées de plus de 40 maladies génétiques rares causées par le déficit d’une enzyme particulière. On estime qu'environ une personne sur 7.000 souffre d'une de ces maladies. Les symptômes peuvent être très divers, allant de petits problèmes faciles à traiter à des complications graves, voire mortelles.

Des associations de patients dans le monde entier soutiennent le projet. Dans notre pays, il s’agit en particulier de RaDiOrg, BOKS, Spierziekten Vlaanderen, ABMM et le Belgium Fabry Support Group. C'est pourquoi l'exposition est également présentée dans plusieurs hôpitaux de villes belges, notamment à l’AZ Sint-Lucas de Gand, à l'UZ Brussel, à l'hôpital Erasme d'Anderlecht, au CHR de Liège et à l'Institut de pathologie et de génétique de Charleroi.

« Nous nous félicitons de cette initiative et de la réponse massive qu’elle a suscitée, tant en Belgique qu’à l’échelle internationale. Ce projet offre aux personnes atteintes de maladies lysosomales la possibilité d'exprimer leurs sentiments de manière artistique et de montrer que la maladie ne limite pas leurs capacités créatives », explique Stéphane Vandendael, directeur général de Sanofi Genzyme. « En outre, il permet de sensibiliser le grand public à l'éventail des complications auxquelles ces patients peuvent être confrontés, ce qui leur permet de mieux comprendre ces maladies encore trop peu connues. »

« Nous sommes très fiers que notre hôpital ait l’opportunité d’exposer ces œuvres d'art, car on ne saurait souligner suffisamment leur importance », explique prof. Linda De Meirleir, chef de département neurologie de l'enfant et maladies rares à l'UZ Brussel. « Après tout, le message d'espoir que contiennent ces œuvres n'est pas seulement applicable aux personnes atteintes d'une maladie lysosomale, mais peut aussi être source d'inspiration pour quiconque suit un traitement chez nous pour quelque raison que ce soit. »

À propos d’Expression of Hope
En 2006, Sanofi Genzyme lançait la première édition du programme Expression of Hope afin de permettre aux personnes atteintes d’une maladie lysosomale de sensibiliser le grand public à ces maladies rares. Les associations de patients du monde entier ont invité leurs membres à créer une œuvre d’art sur le thème de l’espoir malgré la maladie. Cette exposition est organisée avec le soutien d’associations de patients atteints de maladies lysosomales et est actuellement visible dans différents hôpitaux de Belgique.