Des parents créent le Fonds Aurélien dans le but de résoudre les énigmes médicales et de briser l’isolement social

Les patients et parents d’enfants atteints d’une maladie rare se sentent souvent isolés et restent souvent (trop) longtemps dans l’ignorance. Même si les recherches se sont intensifiées ces dernières années et malgré les progrès de la médecine génétique, de nombreuses questions demeurent sans réponse. C’est pourquoi les parents du défunt petit Aurélien ont décidé de faire don de son héritage et de lancer un appel public à investir dans la recherche en vue de résoudre les énigmes médicales liées aux maladies rares. Ils veulent également briser l’isolement social des personnes souffrant d’une maladie rare et de leur entourage en leur montrant qu’ils ne sont pas seuls.

Briser l’ignorance et l’isolement social

Les parents d’Aurélien ont continué à se poser beaucoup de questions après le décès de leur petit garçon. « L’ignorance nous ronge. On nous a expliqué que la combinaison de nos gènes a entraîné des anomalies génétiques, mais nous ne savons pas comment ces anomalies se sont développées ni de quelle maladie il s’agit. Pour Aurélien, il est trop tard, mais nous aimerions éviter que d’autres parents aient à traverser la même épreuve que nous. C’est la raison pour laquelle nous avons contacté l’UZ Brussel Foundation afin de récolter des fonds et de résoudre ces énigmes médicales. Nous tenons aussi à briser l’isolement que nous avons nous-mêmes ressenti », raconte Josephine, la maman d’Aurélien. « En créant le Fonds Aurélien, nous entretenons symboliquement le souvenir de notre petit garçon. C’est extrêmement important pour nous. »

Le Fonds Aurélien est un ‘Fonds nominatif’ rattaché à l’UZ Brussel. Les parents d’Aurélien ont choisi de mener des initiatives avec l’hôpital afin de récolter de l’argent qui sera intégralement reversé à la recherche sur les maladies rares. « Nous estimons que les moyens disponibles sont trop limités et nous voulons faire bouger les choses. Les fonds de démarrage proviennent de l’argent que nous avons reçu à la naissance d’Aurélien, c’est son héritage. Nous espérons à l’avenir pouvoir compter sur le soutien de nombreuses personnes désireuses d’apporter leur contribution », poursuit Josephine.

La recherche comme pont vers des traitements spécialisés

Bien que les maladies rares soient aujourd’hui plus souvent et plus rapidement diagnostiquées, cela n’arrive pas toujours à temps, comme pour Aurélien. Un diagnostic correct revêt parfois une importance vitale. « La plupart des maladies rares sont actuellement incurables. Il est néanmoins possible de traiter les symptômes afin d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des patients », précise le prof. Anna Jansen, neurologue pédiatrique à l’UZ Brussel, hôpital agréé en tant que Fonction Maladies Rares et membre des Réseaux européens de référence.

« Les progrès technologiques réalisés dans le domaine de la génétique médicale nous permettent d’arriver plus fréquemment à un diagnostic. Nous créons ainsi davantage de possibilités pour la recherche fondamentale sur le lien existant entre une anomalie génétique et une pathologie donnée. 80 % des maladies rares sont en effet d’origine génétique. Cette évolution est importante car elle ouvre la voie à de potentiels nouveaux traitements. En tant que chercheurs, nous ne pouvons que saluer l’initiative de parents comme ceux d’Aurélien car, compte tenu du sous-financement des hôpitaux universitaires, il reste peu de moyens pour des recherches offrant de nouvelles perspectives aux patients. »

Améliorer la qualité des soins grâce à l’empowerment des patients

Edgard Eeckman, directeur de communication de l’UZ Brussel, a récemment obtenu son doctorat en sciences de la communication et des médias à la VUB avec une thèse sur le ‘patient empowerment’ : « Les recherches montrent que les gens peuvent se sentir très mal lorsqu’ils perdent le contrôle de leur vie. Ce sentiment est notamment dû au manque d’informations et de connaissances et au manque d’implication dans les décisions médicales prises à leur sujet. Le ‘patient empowerment’ vise à remédier à cette situation. C’est fantastique que les parents d’Aurélien aient eux-mêmes pris cette initiative. Il s’agit d’une forme saine de résistance contre la perte d’autonomie. J’espère que leur exemple fera des émules. »

Statut des maladies rares en Belgique

Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000. On estime entre 660 000 et 880 000 le nombre de personnes atteintes d’une maladie rare en Belgique. 75 % des maladies rares touchent des enfants. Ces maladies sont graves et complexes. Elles peuvent être mortelles (un enfant sur trois atteint d’une maladie rare décède avant l’âge de cinq ans) ou avoir un effet invalidant chronique (1, 2).

Soutenir le Fonds Aurélien

Si vous souhaitez soutenir le Fonds Aurélien, n’hésitez pas à faire un don sur le compte BE75 3630 9458 5851 en mentionnant « don Fonds Aurélien » dans la communication. Pour tout don de 40 euros ou plus, vous recevrez une attestation fiscale donnant droit à une réduction d’impôt de 45 %. 

RÉFÉRENCES :

(1) Plan belge pour les Maladies Rares : à consulter via www.radiorg.be et sur www.health.belgium.be
(2) Fondation Roi Baudouin. ZOOM. Tous ensemble pour les personnes atteintes d’une maladie rare. Publication électronique 2018;4 www.kbs-frb.be/fr/Activities/Publications/2018/20181205AJ